14年4次手术，李冬梅教授陪伴先天性小眼球患儿“长大”

暑假期间，北京爱尔眼科医院迎来了儿童眼病的就诊高峰。在寻求光明的小身影中，有一群尤为特别的孩子——先天性小眼球患儿：婷婷（化名）就是众多求医者其中之一。

暑假期间，北京爱尔眼科医院迎来就诊高峰。医院供图

先天性小眼球和无眼球是不可逆的先天性致盲眼病之一。先天性小眼球主要表现为眼球前后径明显小于正常范围,睑裂窄,眼眶小,眼球深陷于眼眶内。先天性小眼球无眼球患儿于胎儿期已出现眶面部发育不良的复杂畸形状态，如不尽早干预治疗，患儿双侧颜面发育的不均衡便持续加剧，可致半侧面部发育畸形。婷婷经过了李冬梅教授14年的随访和4次手术干预，近期来北京爱尔眼科医院复查时，外观已与常人无明显差异。

婷婷说，李冬梅教授的治疗与陪伴让她感受到了“医生能够帮助很多人，做有意义的事”，希望自己以后能够以优异的成绩和乐观的心态面对生活，传递爱与希望。

李冬梅教授在为患者看诊。医院供图

14年间，治疗疾病也守护心灵

对于先天性小眼球患者来说，医生不仅是他们治疗的引路人，也是心灵的守护者，以深厚的专业知识和无私的爱心，陪伴他们跨越重重挑战与困境。

时间倒转回15年前，婷婷出生在山东的一个普通家庭。一天，妈妈在给她洗脸时发现，她的右眼大而明亮有神，左眼却紧闭难开。当地医院初步诊断为先天性小眼球。面对这突如其来的打击，婷婷的父母不敢相信、不愿接受，但更不想放弃。

经过一番周折，婷婷的父亲在网络上得知了李冬梅教授的名字，这位在眼科领域享有盛誉的专家成了他们心中的“救星”。父亲带着婷婷的照片踏上了前往北京的求医之路。尽管路途遥远，父亲说，他的心中只有一个信念：“不管付出多大的代价，都要给女儿一个光明的未来。”

婷婷的病例。患者供图

2010年，婷婷1岁零4个月时，左眼接受了水凝胶植入术。

婷婷是幸运的。因为就在几年前，国内还尚无适用儿童的眶植入物产品。2005年，李冬梅教授承担着国内外许多眼科学术杂志的审稿工作，在审阅一篇德国医生的论文时，读到将水凝胶应用于小眼球眶内植入术的介绍。经过交流、引进、临床试验后，李冬梅教授在国内率先将自膨胀水凝胶作为眶内植入物，为患儿带来了干预治疗的机会。

当时，有些患者和家属对此类手术尚存疑虑，但婷婷的家人选择坚定地相信李冬梅教授。

2010年至2018年间，婷婷一共做了四次手术。患者供图

手术的成功与否不仅考验着医生的技艺，更考验着家庭的坚持与勇气。2010年至2018年间，婷婷一共做了4次手术。加上前期半年一次、后期一年一次的复查，婷婷一家往返于德州与北京之间数十次，每一次都是对体力与精神的双重考验。他们曾住过潮湿的地下室，挤在一张单人床上，住两三天再返程；也曾乘坐大巴辗转数次才到达北京……

所有的艰辛，在看到婷婷外观逐渐好转的那一刻，都化为了无尽的喜悦与感激。让父母感到欣慰的是，婷婷没有因此而自卑，一家人十分感谢李冬梅教授团队。

患者的父亲对李冬梅教授及团队表达感谢。

“恢复外观，回归正常生活”是家长和医生共同的期待

李冬梅教授在一篇论文中指出，我国先天性小眼球的发病率只有1.18/万。但是长期以来，大家对于这一病症认知不足，很多患儿错失了治疗的黄金时机，只能让面部畸形伴随终身。

“面部畸形势必会影响心理，很多孩子特别敏感，潜意识里就知道自己和别人不一样，特别排斥别人的目光。”李冬梅教授谈到，这些年接诊的患儿中，不乏被同龄人排挤的孩子。她说，一定要让先天性小眼球患者求医“有路可走”。

因而近年来，李冬梅教授不仅率先开展了先天性小眼球患儿的眼眶发育干预治疗及评估，更创新性地引入了自膨胀水凝胶作为眶内植入物；诊疗了千余名先天性小眼球患者，为无数患儿的家庭点亮了希望之光；发明了先天性小眼球扩张器，相关研究获得北京市科技进步三等奖，国家自然科学基金、北京市科技计划专项重点项目等多项资助；也建成了全国乃至全球最大的先天小眼球无眼球数据库，为临床治疗及科研提供了珍贵数据……她的名字，也因此与这一领域的突破性进展紧密相连，成为了全国乃至全球范围内公认的先天性小眼球治疗的领航者。

李冬梅教授在为患者看诊。医院供图

在李冬梅教授的治疗与关怀下，曾经看似不可逾越的“畸形”之墙，正被一点点瓦解，取而代之的是一条通往美丽与自信的光明之路。

“先天性小眼球在我这真不算罕见病了，全国无数的患儿跟随着我。”李冬梅教授不无骄傲地说。同时，她也提醒家长们，先天性小眼球的病因非常复杂，目前尚无办法预防，一旦发现孩子的眼睛异常，要尽早到专业医疗机构就诊，早检查早发现早治疗，避免造成不可挽回的视觉和容貌损害。

参考资料：

谢斌羽，李冬梅，魏文斌.先天性小眼球和无眼球的临床特征及眼眶发育的干预治疗进展.北京：《中国医学前沿杂志(电子版)》2014年第6卷第8期